Comment vivre à domicile avec la maladie d’Alzheimer ?

Plus d’un million de personnes seraient touchées, en France, par les maladies neurodégénératives, ces maladies chroniques qui provoquent une destruction des cellules nerveuses, en particulier les neurones, et dont les conséquences sont particulièrement invalidantes. Les troubles induits peuvent en effet être d’ordre cognitivo-comportemental, sensoriel ou moteur. La vie quotidienne se trouve alors bouleversée, et le maintien à domicile, parfois compliqué.

Les différentes maladies neurodégénératives

Ces maladies surviennent souvent avec l’âge, et la plus tristement célèbre d’entre elles est sans doute la maladie d’Alzheimer. On diagnostique, en France, pas moins de 250 000 nouveaux cas chaque année. Rappelons que Alzheimer se caractérise par différents symptômes : une amnésie (perte partielle ou totale de la mémoire), une agnosie (troubles de la reconnaissance), une aphasie (difficulté à s’exprimer ou à comprendre), et une apraxie (difficulté à effectuer des gestes concrets).

Si Alzheimer est corrélée avec l’âge, une variante atypique et précoce touche également certaines personnes âgées entre 50 et 65 ans : l’atrophie corticale postérieure (ACP), également appelée syndrome de Benson. Cette maladie rare et évolutive provoque des symptômes proches de ceux de la maladie d’Alzheimer (apraxie, agnosie, etc.) mais débute généralement par des troubles de la vision. 

La deuxième maladie neurodégénérative la plus fréquente est la maladie de Parkinson, qui se caractérise par une bradykinésie (perte de finesse dans les mouvements), une rigidité et des tremblements de repos. Si Parkinson apparaît généralement chez les personnes de plus de 60 ans, il existe des formes génétiques rares, qui se manifestent avant même l’âge de 40 ans. 

Autre maladie neurodégénérative apparaissant relativement tôt, généralement entre 40 et 50 ans, la maladie de Huntington. Cette maladie héréditaire et neurologique se traduit par des symptômes moteurs, cognitifs et psychiatriques. 

Enfin, la maladie de Charcot (sclérose latérale amyotrophique, SLA) est une maladie neurodégénérative qui provoque une paralysie progressive de l’ensemble de la musculature squelettique des membres et du tronc. 

Vivre à la maison avec une maladie neurodégénérative

Ces maladies neurodégénératives sont donc particulièrement invalidantes, d’autant qu’elles sont généralement évolutives. Si certaines structures sont adaptées à l’accueil de certains de ces malades, comme les maisons de retraite spécialisées Alzheimer, la question du maintien à domicile est primordiale. Il est cependant indispensable d’aménager le logement de ces personnes, souvent âgées, en perte d’autonomie. 

Aménager le domicile de la personne Alzheimer

Si, bien sûr, l’idéal est de vivre en rez-de-chaussée dans une maison accessible, cette solution n’est pas toujours possible. Il va, dans tous les cas, falloir aménager le domicile de la personne en perte d’autonomie. Voici quelques pistes d’aménagement : 

  • Eviter tout ce qui peut provoquer une chute : tapis, objets qui traînent au sol, etc. 
  • Aménager la salle de bain avec des barres de maintien, un siège pour s’assoir, et privilégier la douche à l’italienne plutôt que la baignoire.
  • Opter pour des fenêtres à ouverture en oscillo-battant, pour éviter tout risque de chute avec une fenêtre ouverte.
  • Supprimer le gaz et préférer un autre mode de chauffage ainsi que les plaques à induction (une personne désorientée risquerait de laisser ouvert le gaz ou allumée la plaque de cuisson).
  • Ranger les produits ménagers en hauteur.
  • Sécuriser la porte d’entrée pour que les personnes souffrant de troubles cognitifs ne sortent pas dans la rue et se mettent en danger.
  • Etc. 

Il est également possible d’opter pour un système de “vidéo bienveillance” ou de téléassistance afin de garder le lien avec la personne, même lorsque celle-ci est seule à domicile. Il s’agit d’installer des caméras dans différentes pièces, afin de vérifier que la personne en perte d’autonomie se porte bien. Cette dernière peut même communiquer avec son interlocuteur en activant la fonction micro. Ce système permet aussi de détecter les mouvements inhabituels et les chutes. Il est sécurisant aussi bien pour l’occupant du logement que pour ses proches. 

Surveillance à distance personne agée application vidéo surveillance

Les avantages de la vidéobienveillance

  • Prolonge le maintien à domicile
  • Rassure et soulage les aidants à distance
  • Détecte les comportements inhabituels
  • Diminue le risque de chute grave
  • Préserve l’intimité de la personne dans le cercle familiale

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Le rôle primordial des aidants familiaux

Si l’aménagement du logement est un véritable atout pour permettre le maintien à domicile, il ne remplace en rien le rôle primordial des aidants dans l’accompagnement des personnes vulnérables. Ce sont eux qui permettent à ces dernières d’effectuer les gestes du quotidien : toilette, courses, repas, etc. L’aidant peut être le(la) conjoint(e), un enfant, un petit-enfant, une soeur, un frère, etc. On estime leur nombre, en France, à 11 millions !

Faire appel à une aide à domicile

Le rôle d’aidant familial est souvent éreintant. Aussi, il est tout à fait possible de faire appel à une aide à domicile professionnelle pour accompagner la personne atteinte de maladie neurodégénérative dans son quotidien. A noter qu’il existe des aides financières telles que les réductions fiscales ou l’APA (allocation personnalisée d’autonomie) pour financer ces services. 

Maladies neurodégénératives : où en est la recherche ? 

A l’heure actuelle, il n’existe aucun traitement permettant de guérir de ces maladies neurodégénératives. Pourtant, la recherche avance, et parvient à limiter la progression de ces maladies. Pour la maladie d’Alzheimer, une des pistes les plus développées est l’immunothérapie, qui vise à remplacer des anticorps passifs par des anticorps actifs.

Pour la maladie de Parkinson, les efforts se concentrent surtout sur l’amélioration des traitements, le ralentissement de la dégénérescence voire son arrêt, en développant, notamment, les médicaments neuroprotecteurs. Quant à la maladie de Charcot, les chercheurs étudient surtout les biomarqueurs biologiques ou radiologiques permettant de diagnostiquer au plus tôt la maladie. 

Enfin, la greffe de cellules souches constitue un espoir de traitement pour certaines maladies neurodégénératives, telles que la maladie de Huntington. C’est ce à quoi travaille I-Stem, plus grand laboratoire français sur les cellules souches et la thérapie cellulaire, créé en 2005 par l’AFM (Association française contre les myopathies) Téléthon et l’Inserm (Institut national de la santé et de la recherche médicale). 

Pour conclure, si les connaissances sur les maladies neurodégénératives fréquentes (Alzheimer, Parkinson) ou plus rares (Huntington, Charcot, syndrome de Benson) avancent, la guérison n’est pas encore possible. Il est donc d’autant plus important de prendre en charge dans les meilleures conditions ces malades en perte d’autonomie et de développer des dispositifs pour permettre le maintien à domicile.